
方卉苹為國中國文老師,平時都要站著講課,2007年某天突然覺得腳很痠,起初先去做民俗療法,包括推拿、按摩、整脊,可是都不見好轉,慢慢覺得不只是痠,腿也慢慢變麻,而且症狀逐漸加重,直到2007年的暑假,先至小港醫院的骨科檢查,經過理學檢查、X光檢查後,骨科醫師認為症狀不像骨頭的問題,應該與神經有關,便將方卉苹轉診到阮綜合醫院,經由神經內科醫師安排核磁共振檢查,也認為是神經問題,再次轉診到高雄長庚的神經內科,確診為罕病脊髓空洞症。
每次都是獨自一人到醫院檢查,當聽到「罕病」兩個字,對方卉苹來說猶如晴天霹靂,第一個念頭就是:「為什麼是我!」後來聽朋友分享,若疾病比較棘手,不要只聽信一家醫院的診斷,因此方卉苹開始上網搜尋脊髓空洞症相關資料,只要找到醫生,就會請家人陪同看診,而此後的每一位醫師看完核磁共振,也都確診為脊髓空洞症。
因此方卉苹決定積極治療,第一次在高雄長庚接受顱內減壓手術,術後方卉苹的不適感立刻消除,隔天透過核磁共振檢查,發現脊髓的積水已經消退一半。出院休息約4個月後,發現身體不大對勁,之前腿部痠麻的感覺再度回來,果不其然,回診再次透過核磁共振檢查,發現積水又回來了,當下方卉苹覺得有點心灰意冷,也病急亂投醫,詢問第一次手術的醫生是否還有其他手術方式,醫生告知可以在積水最嚴重的地方裝引流管,沒想到術後不適感依舊,方卉苹便自行查詢醫學文獻與醫師討論,醫師無奈說明,即便根據醫學文獻的指引治療為她裝引流管,但似乎也無他法了。
由於當時的醫師能力有限,方卉苹也不想再動刀,便繼續回學校上班,心想「就和疾病和平共處吧!」直到2013年,當時右手處於痠、痛、麻的狀態,走路也必須拖著右腳走,因為左側肢體並未受影響,因此施力點都在左側,尤其住透天厝,都是左腳先上樓再拖著右腳,方卉苹萍心想「這樣不行了,再拖下去可能就廢了!」媽媽看到這樣的狀況,也相當焦急、心疼,透過朋友介紹到林口長庚林志隆醫師的門診,因為專程從高雄北上,認為只看一位醫師經濟效益太低,便又搜尋其他兩位北部醫學中心的醫師,但因為那兩位醫師都是老教授,開刀方式都與之前高雄長庚的醫師一樣,唯獨林志隆醫師的處理方式比較不同,也清楚說明自己在這方面有深入研究,方卉苹只好抱持「死馬當活馬醫」的想法,也結下與林志隆醫師的醫病緣。
方卉苹回憶,當時在門診外等待叫號時,內心相當忐忑不安,腳不自覺瘋狂顫抖,且右腳完全無法移動,需要靠雙手幫忙。進了診間林醫師看了片子告知,由於她的神經浸泡在脊髓液中多年,若再不動刀,只剩坐輪椅的選項,當聽到這邊,方卉苹嚇得趕緊安排手術時間,所幸手術一切順利,術後連續三年,每半年回診照一次核磁共振,脊髓液也沒有復發狀況,便改成一年拍一次核磁共振至今。
方卉苹很感恩術後四肢是可以活動的狀態,至少生活能夠自理,但也許是年紀漸長,肌耐力快速流失的關係,脖子以下到腰椎的疼痛感依舊,且逐年加劇,所以決定暫時請假在家休養,才能夠在不舒服的時候適時休息,想動的時候就能運動,
因為聽聞病友分享「人千萬不能懶惰,否則身體狀況會愈來愈差,」因此方卉苹術後努力復健,除了在家運動、拉筋、彈力帶伸展外,也會靠外力幫忙,例如家裡附近有間中醫診所,至今固定每週針灸一次,再配合一週一次推拿(會避開比較敏感的地方),「不可以萬事都靠別人,一定要靠自己。」
發病至今,之所以可以一次次勇敢面對挑戰,最大動力是兩個孩子。2007年發病時兒子五歲,女兒才一歲多,尤其女兒有先天性心臟病,出生時命運多舛,再加上自己的病體,「有時候不知道自己是怎麼撐過來的。」但她也感謝女兒,為了要好好照顧女兒,無形中讓自己更堅強,想辦法對抗自己的疾病。


隨著小孩長大,知道媽媽走路不穩,兩人都會主動化身「行動拐杖」,只要出門一定會攙扶媽媽。尤其多數男生到青春期愛面子,都不喜歡和媽媽牽手,但方卉苹的兒子是個暖男,除了在家上下樓梯一定會一階階陪著媽媽,出門牽起媽媽的手也不覺害臊。雖說如此,方卉苹認為「久病無孝子」是亙古不變的真理,所以她告訴自己一定要堅強,因為苦痛這麼久,周邊的人會習以為常,所以只要日常生活能做的,一定不假手他人之手。若在她向小孩發出救援訊號時,小孩無意識透露不願意的眼神或態度,方卉苹事後會和小孩溝通態度,最後肯定向孩子掛保證:「我會靠自己堅強。」
方卉苹回想:「其實有時後回顧過去,我要為自己鼓掌。」因為這一路上先生都在國外工作,都是方卉苹獨自面對病體和照顧兒女。子曰:「五十知天命。」方卉苹說自己目前快50歲,雖然還不到知天命的程度,但正在慢慢體會這句話。而且只要天氣變化、心情不好,肢體控制就會變得比較差,但她會看看太陽轉念,並告訴自己:「方卉苹妳可以的!不可以被上天打敗!」
一路走來,方卉苹對「命運」二字特別有感觸,她說命是天註定的,運是自己設定的方向。尤其脊髓空洞症不像癌症,癌症有很多治療方式,但脊髓空洞症手術後只能靠吃藥控制,每此回診最怕的是核磁共振檢查發現脊髓腔又積水,這樣小孩要怎麼辦?因此只能轉念告訴自己,千萬不能倒下來,若今天放棄了,等於癱瘓整個人生,又會回到以前的狀態而拖累整個家。
由於方卉苹是後天不明原因造成脊髓空洞症,她有時也會阿Q地想:「既然是後天不明原因,會不會是身體結構出問題?或是只要吃了哪樣東西,就能打通任督二脈,脊髓空洞症就消失了呢?」
方卉苹在發病之初,就為自己打下預防針:「千萬不能把生病當作立牌, 好像隨時隨地都可以指揮別人,因為別人並沒有義務幫忙,一定要靠自己的力量。」方卉苹除了感謝林志隆醫師的醫治外,也很開心透過愛相髓基金會及脊髓空洞症LINE群組認識許多病友,讓她覺得自己不再孤單,希望未來健康允許,能夠身體力行幫助病友,並讓更多人了解這個疾病,或是讓病情更嚴重的病友受到協助。

