助罕病 脊隨空洞症
有你有我，創造希望的力量
宗旨
讓各位病友可以有溝通的平台,可以分享彼此的症狀及處理的方法。
形成一個法定團體才可以去跟政府爭取特定藥物的許可證及申請重大疾病或罕見疾病的可能性。結合社會的力量造成實際的效應來幫忙脊髓空洞症及神經病變的手術治療及進一步疼痛晶片的植入費用補助。
讓社會大眾能夠了解這一種病的原因來早期發現早期治療。
結合全球各科醫療人員的知識及力量定期召開會議來創造更的手術方法及治療準則。
藉由學會的力量不定期舉辦病友會來讓病患知道最近的治療進展以及可利用的資源及補助。
藉由學會這個平台及利用目前網路的力量來讓病友能夠發揮自己的潛能,創造出自己的價值,活出自己的人生。自助及助人。
揭牌活動
協會於 109 年舉辦揭牌儀式,諸多病友也不畏路途艱辛,紛紛前來共襄盛舉,希望透過協會力量,嘉惠更多正飽受脊髓空洞症之苦的患者,看見重生希望。因脊髓空洞症為罕見疾病,從 20 多年前投入疾病研究及治療以來,經常看到許多患者於發病初期因為沒有得到適當診治,延誤治療黃金期,即便開刀後延緩病程惡化,但一輩子仍須與疾病和平共處,相當不容易。因該病醫療費用龐大,對許多家庭來說是不小的負擔,故協會希望透過捐款及醫療器材及敷料捐
助,讓經濟較為弱勢的患者能獲得更好的醫療品質,別讓疾病成為壓垮家庭經濟的最後一根稻草。協會透過的成立及舉辦各類活動,讓脊髓空洞症患者能早期發現、早期診斷及治療,另一方面讓更多人能加入,匯集眾人善心,讓患者不再孤單。
Our Commitment to Quality and Innovation
Since our establishment in 2019, we have been dedicated to providing exceptional healthcare solutions that enhance patient outcomes.
Our team of experts continuously strives to innovate and improve our services, ensuring that we meet the evolving needs of our clients.
Expertise in Healthcare Solutions
We specialize in advanced medical treatments and patient care.
Innovative Technology Integration
We utilize cutting-edge technology to enhance service delivery.
Patient-Centric Approach
Our focus is always on improving patient satisfaction and outcomes.
