陳黛妮

「或許每次看診時都能與醫師對打自如,且對方看我一個年輕女生,怎麼可能與腦部疾病畫上等號嘛!」陳黛妮轉著一雙骨碌碌的大眼,輕輕敘述車禍後因陸續出現不適的症狀,堅信應為腦部受傷所致,四處求醫卻被「退貨」,所幸柳暗花明又一村的歷程。

現年34歲的陳黛妮為三峽人,當時辭掉上一份工作,正準備尋覓下一份工作時,因騎機車發生車禍,安全帽飛出去,頭部當場撞地,且腳跟韌帶斷裂,被送往急診時雖然沒有陷入昏迷,但明顯感覺頭部腫脹,經檢查腦部並無出現異狀,便僅安排開刀治療韌帶撕裂傷。

「可我還是經常頭暈、手麻,尤其右肩頸延伸至頭部的地方特別不舒服。」陳黛妮過去曾擔任醫院的癌篩助理,見過許多患者因於癌症初期沒有提高警覺,等到症狀愈來愈嚴重才就醫,卻為時已晚的案例,令她對自身狀況相當憂心,亟欲找出是否與腦部受傷有關。

陳黛妮先赴住家附近的醫院就診,只見神經外科的候診區,幾乎都是不良於行、垂頭喪氣、由家人或外勞攙扶的老年人,使年輕、應對正常,且能順利行走的她,顯得相當格格不入。

果不其然,一進到診間,神經外科醫師聽完陳黛妮流暢的主述,表情略顯不悅,僅淡淡表示:「妳根本沒事,快回去,不用再來了!」陳黛妮聽完醫師的回應十分驚訝:「難道不需要排檢查確認嗎?」只見醫師冷淡地回:「可以啊,妳可以自費檢查。」陳黛妮氣不過,決定找同醫院的第二位神經外科醫師,卻也得到同樣的回覆,令她十分沮喪與不解。

但陳黛妮頭暈、手麻的情況愈來愈嚴重,對自身症狀日益惶恐,甚至擔心是否有癱瘓的可能,直到最後走路會偏移,根本無法走直線,才轉而求助神經內科醫師,醫師先安排核磁共振檢查,待檢查結束,看片子時面露驚訝:「妳的整條脊椎明顯阻塞,千萬不可再拖延下去,一定要去找神經外科醫師治療!」

於是陳黛妮又回到住家附近的醫院,找上該院的最後一位神經外科醫師李建裕,李醫師一看到片子相當淡定,立刻確診為脊髓空洞症,因為當時大多透過傳統手術治療脊髓空洞症,會將脊椎整個切開,但因脊椎的神經多又敏感,若術中不慎傷到神經,術後很可能癱瘓或半身不遂,故李醫師當場向她介紹一位剛從回來的學長,專長是脊髓空洞症治療,「找他就對了!」便立即開轉診單,讓陳黛妮到林口長庚找林志隆醫師。

當天下午,陳黛妮及媽媽立刻驅車前往林口長庚醫院,當林志隆醫師看完病歷時,「脊髓空洞症」五個字再度從他口中緩緩傳出,「需要立刻安排手術治療!」因當時網路上關於此疾病的資料相當稀少,陳黛妮完全摸不著頭緒,心中上演各式小劇場,腦中不斷盤旋:「這到底是什麼?」

許多親戚因不同的疾病選擇於台北榮總治療,且成效不錯,所以他們也建議陳黛妮聽取不同的意見,沒想到北榮治療脊髓空洞症的醫療團隊看到她,不但無法於第一時間確診,對她的態度更如同先前兩位神經外科醫師,令她十分錯愕,所幸當時她已和林志隆醫師確認手術時間,並慶幸自己對接下來的路有十足的把握。

雖好不容易獲知確切病名,並期待術後能重拾原有的生活,但當拿到「急重症手術」的術前說明書,卻也擔心「開刀後會不會某天起床就不能動了?」術前的心情既期待又怕受傷害,更天天以淚洗面,加上因車禍被對方的保險公司欺負,「當時吃飯也哭、看葉子落下也哭,比瓊瑤筆下的女主角淚腺更發達。」

不過最令陳黛妮印象深刻的,並非車禍後的韌帶手術,亦非即將到來的脊髓空洞症手術,而是「術前落髮」這項任務。當手術前一天住進病房時,因病歷上並沒有特別註記是否需要剃頭髮,護理師們看著年輕的她議論紛紛:「她真的要剃頭嗎?」、「手術後會不會很後悔啊?」只見陳黛妮堅毅、帥氣地前往醫院內的理髮部,落髮後反而更坦然面對隔天的手術,也不斷驚呼:「原來我的頭這麼圓啊!」

手術過程一切順利,但因對麻醉藥物反應較強烈,陳黛妮術後一連吐了四天,並於第七天出院返家,現在雖然偶爾會頭痛、頭暈,尤其生理期前更為嚴重,左肩也因車禍的關係經常感到疼痛,但對生活不至於造成太大影響,更於術後一年順利返回職場。

陳黛妮說,多數患者及家屬當聽到罹患罕見疾病時,對於手術「完全治癒疾病」有很高的期待,像她術後初期仍頭痛欲裂,媽媽見狀十分緊張,擔心是否為手術失敗造成,並同時希望她趕緊找工作,認為藉由工作或許能轉移對疼痛的注意力。

陳黛妮認為,雖然她是年輕人,但這畢竟是一項大手術,且因為車禍左腳韌帶斷掉,使她花費將近兩年,才慢慢回到原本的生活,此時家人、朋友的支持與鼓勵相當重要,若身旁的人能對病友多一點體貼、理解,而非在體力虛弱時不斷責備病友對人生、健康不夠積極,這樣就是給予病友最大的溫柔了。

陳黛妮目前在醫院從事行政工作,從出現症狀到接受手術治療,大約花費近五個月的時間,雖然現在偶爾會頭痛、頭暈,但對生活並無大礙。她說,在脊髓空洞症群組看到許多狀況比她更嚴重的病友,對於自己的恢復情形已經相當感激,認為能夠在疾病惡化前獲得妥善治療,讓她仍能像正常人一樣生活,已極為幸運,陳黛妮驕傲地笑說:「甚至很多第一次看到我的人,聽完我的故事,都會驚呼看不出我曾有一段驚心動魄的經歷。」

陳黛妮對於這一切經歷毫不埋怨,即便車禍受傷,進而發現脊髓空洞症,所幸遇到林志隆醫師,並獲得妥善的醫治,她說:「雖然不知未來病情是否會有變化,但只要把握當下,認真做好每件事,人生就沒有遺憾了。」