王韻雯

「韻雯是個特別的孩子,我們也會竭盡所能給她最好的照顧。」

王韻雯剛出生時後腦膨出,甚至有點畸形、腦組織滲出,經醫師診斷為水腦症。對於原本滿心期待新生命的王爸爸、王媽媽而言,當下並沒有太多眼淚或負面情緒,直覺反應是:「碰到也只能面對了。」

因此,王韻雯從出生到小學開過四次腦部的刀,也因為有智力障礙,學習較為遲緩,雖然王韻雯獨自在家大都看電視、睡覺,但因擔心女兒會發生任何狀況,原本各自有美好工作前景的王爸爸、王媽媽,其中一人必須替夢想按下暫停鍵,全心全意照顧王韻雯。王爸爸為藥師、王媽媽從事服務業,經討論後決定由王爸爸擔任家庭重要經濟支柱,王媽媽則負責安頓家裡大小事。

雖然王韻雯的病情需要定期回診追蹤,但因症狀還算穩定,加上不愛上醫院,爸媽拗不過,也只好放棄定期追蹤檢查腦部積水的狀況。直到這一兩年王韻雯的癲癇頻繁發作,過去還能吃藥控制,後來經常感到脖子痛、雙手冰冷,走路有點不穩,先至高雄長庚住院兩次觀察,為了壓制王韻雯的癲癇,藥物越加越重,導致月經和排便都不正常,最後安排核磁共振檢查,發現有脊髓空洞症,且腦部的水也很多,必須透過手術才能避免症狀惡化。

王爸爸雖然為藥師,看過許多千奇百怪的疾病,但聽到「脊髓空洞症」的當下,他腦中一片空白,「在醫界這麼多年,還真沒聽過脊髓空洞症!」原本王爸爸想要就近讓王韻雯在南部的醫院治療,但透過網路搜尋,發現林志隆醫師是脊髓空洞症的權威,評價也很好,且高雄長庚神經外科醫師也建議他們直接找林志隆醫師治療,「我們都把脊髓空洞症的病人轉給林志隆醫師開刀!」相信林志隆醫師多年的手術經驗,以及醫師們的推薦,王爸爸和王媽媽也沒再「貨比三家」,直接從高雄北上台中治療。

經林志隆醫師判斷,王韻雯會出現脊髓空洞症,是因為腦部的水壓太大,不斷把小腦往下壓,引起小腦下疝,開刀將懸雍垂切除後,讓積水順利通過,才解決脊髓空洞症的症狀。但因王韻雯本身有水腦症,休息一週後,再度開刀處理水腦的問題。

王爸爸、王媽媽很感謝林志隆醫師,讓王韻雯術後沒有後遺症,走路變得比較穩,月經的狀況也改善,但因為開刀必須剃頭髮,讓愛漂亮的王韻雯變得比較「宅」,回家後也比較沈悶,「希望頭髮長出來讓她比較有自信啦!」雖然解決脊髓空洞症,但因為長期水腦症留下的後遺症較多,造成許多健康、生活上的不便,仍需要時間慢慢緩解。此外,因為王韻雯定期服用癲癇藥物,但有時候會導致平衡感變差,因此爸爸也為王韻雯調整劑量,讓她能走得更穩更好。

「事情遇到了也沒辦法啊!」雖然也會煩惱王韻雯的狀況,王爸爸也感嘆,兩老年紀都大了,擔心假如他們都走了,韻雯怎麼辦?因此只要能力範圍所及,他們都會盡一切努力提供王韻雯最好的醫療照護。「家裡有這樣的孩子,真的很麻煩,韻雯能活到什麼程度,就看她的造化。」

王爸爸、王媽媽對韻雯疼愛卻不寵溺,盡量什麼事都讓她自己來,必須讓韻雯學會自立,未來無論發生什麼狀況,才有辦法在社會立足。王爸爸認為,一出現症狀立刻去照核磁共振很重要,才能知道確切原因,並及早治療。否則以王韻雯的狀況來說,假如他們沒在發病初期正視這個問題,等到王韻雯坐輪椅才去開刀,對於整個家庭的照護負擔更大。對於未來,王爸爸維持一貫淡定語氣:「生活平安就好。」