
「我已經想不起來上次如此自在地邁開步伐走路是什麼時候,現在的我,彷彿重新找回失去的雙腳,我只想說一句:『謝謝醫師』」!
王琳原本是個活潑好動、人見人愛的陽光女孩,5歲的某個夜晚,睡前和爸爸進行一如往常的小遊戲,只見爸爸一把將王琳的雙腳抓起,倒掛在背上,但放下的那一剎那,王琳突然大喊:「好痛!」因外觀上看不出有異,王琳便在父母安撫之下沉沉睡去。
沒想到隔天一早,王琳下半身沒知覺,整個人呈現軟趴趴的狀態,猶如得到小兒麻痺,使父母十分驚慌,緊急帶女兒至馬偕紀念醫院小兒科就診,進行一系列檢查後,醫師研判王琳應是感染EB病毒所致,卻無法提供真正致病的原因,僅告知「西醫能力有限,建議嘗試其他療法」,待月餘王琳的雙腿逐漸恢復知覺,才辦理出院返家。
自此,王家人展開漫長就醫過程,除了赴北部各大醫學中心進行復健外,也嘗試各種民俗療法,包括整復、推拿、按摩等,雖然治療後都能獲得短暫的療效,卻都讓她痛得唉唉叫,讓王媽媽心如刀割,雖然出院時醫師特別提醒,日後接受各種療法時,「千萬不可碰到脊椎」,但某一次的疏忽,讓王琳留下更嚴重的病根。
當時王家父母決定放手一搏,讓王琳嘗試扎針療法,師傅將針刺向王琳的尾椎,當下讓她痛不欲生,回家後更導致大小便失禁、便祕更加嚴重,讓原本行動不便的她,生活更加困難,讓父母懊悔不已,才終止尋求民間療法的念頭。
因王琳腿部的張力越來越強,他們輾轉至林口長庚醫院尋求協助,當時神經外科醫師建議剪斷某些神經,或許能降低腿部張力,但因醫師無法保證術後能有效改善症狀,甚至可能產生併發症,故父母不敢貿然嘗試,只能走一步算一步。
因一直無法確診病名,王琳也逐漸與疾病和平共處,國中畢業後父母將她與姐姐送往加拿大念書,此時王琳展現強大的韌性,自己拄拐杖上學,絲毫不假他人之手,而王琳不負父母苦心栽培,高中畢業後考上維多利亞大學(University of Victoria),並雙主修心理系與西班牙語系,正當享受繽紛的大學生活時,卻因冬天氣候嚴寒,使得症狀更加惡化,期間回台灣至台北榮總神經再生中心看診時,醫師見到她仍拄拐杖行動,認為不利於病情,應改用電動代步車,當看完核磁共振影像後,更強烈建議:「應立即返台治療!」
但好學不倦的王琳仍希望完成學業,到了大三、大四,腿部張力更強,冬天更痛到無法睡覺,所幸加拿大的身障設施規劃完善,雖然得忍著不適的身軀,但至少能仍使用電動代步車活動。
畢業後在加拿大工作一年,2009年王琳決定回到台灣一面工作,一面專心治療,期間曾赴北部醫學中心進行核磁共振檢查,發現脊髓內疑似長有脂肪瘤,建議追蹤即可。雖然已習慣身體的不適,但到了晚上經常無法安穩休息,每天平均僅睡4至5小時,且時常被腿痛醒,導致「有睡等於沒睡」,有時一夜之間更尿溼三件褲子,除了大小便持續失禁外,便祕狀況更嚴重到一個禮拜只上一次廁所,讓她苦不堪言。
於是王琳決定運用科技尋找病因,先透過發病之初得到的資訊──EB病毒感染著手,因EB病毒感染的早期症狀與感冒類似,透過此線索,查到西班牙有關脊髓損傷症狀與感冒之間的文獻資料,但因網路上相關資料有限,她決定發揮西班牙文的專長,寫信至該醫學中心詢問進一步的資料。
此時王琳已搬回中壢,她亦赴住家附近的區域醫院,再次追蹤核磁共振影像,醫師認為影像異常,疑可能與「脊髓牽扯症候群」有關,建議她不妨往這方面搜尋資料,並將她轉診至北部醫學中心確認。但到了醫學中心,醫師看完片子認為王琳有意找麻煩,不到五分鐘便將她趕出診間,到了第二家醫學中心,亦同樣吃閉門羹,並表示數年前檢查影像看到的脂肪瘤已消失不見,在束手無策之下,王琳只能服用藥物解決睡眠問題,並期待收到西班牙醫學中心的回音。
幸好,上帝終為王琳開了一扇窗。過了兩個月獲得對方回信,評估罹患「脊髓牽扯症候群」(Tethered Cord Syndrome)可能性極高,還提醒伴隨輕微「脊髓空洞症」,由於國內外案例極少,故王琳上網找到亞大醫院神經外科林志隆主任是「脊髓空洞症」專家,她笑說:「醫師第一次看到影像,直接回答『沒錯,就是這個』,讓她廿多年疑問瞬間獲得解答。」
故醫療團隊旋即安排手術治療,聽聞林志隆醫師表明「當天只為安排妳這一台刀」,令王家人感動不已,堅信近廿年來的辛酸血淚,終將能化成喜悅。王爸爸表示,開刀前對王琳的治療幾乎放棄,因為以往接受復健,雖然能改善當下的症狀,但隔天又恢復原狀,令王琳一家人十分灰心。所幸開刀後有些症狀已經明顯改善。尤其開刀前王琳的腿部張力延伸至腹部,幾乎動彈不得,足弓是平的,手一碰到膝蓋就痛得受不了。開刀後,自覺不但腹部變得輕鬆,連腳趾頭、小腿也變得柔軟,亦能自行拄拐杖行走,足弓出現幅度,膝蓋碰到也不痛。
此外,王琳的肌肉張力也愈來愈小,例如她每隔一段時間都會回診打肉毒桿菌改善張力,起初都需要被多位護理師壓制,才能避免下針的時候不自覺跳起來,但現在王琳的張力大幅降低,已經可以自行控制肌肉力道,不再需要旁人協助,這也是術後很明顯的改變。


術後一年待肌肉力量恢復,王琳開始上健身房重訓,也很幸運找到對肌肉構造有相當研究的教練,會指導王琳肌肉該如何發力,並糾正姿勢。王琳說,其實治療後1~3年肌肉都是很緩慢地進步,直到去年開始明顯改善,如體力變得比較好,可以走比較遠,加上以前走路的重心往前,有一種頭帶著腳在走的感覺,所以重心非常不穩,所幸有教練持續調整王琳的體能和姿態,現在走路重心慢慢向後,走路姿勢接近正常人,即便不用拐杖,也可以穩穩地走路。
王琳開玩笑表示,肌肉狀況提升後最明顯的改變是「可以踢爸爸」。因為以前肌肉沒什麼力量,做踢的動作必須靠全身的力量,甚至用旋轉的方式踢,被踢的那一方都很無感,但因為現在肌力提升,可以穩定上半身,用腰和腳的力量踢,甚至「爸爸都會被踢到痛!」王琳爸爸笑著說,以前王琳光是把腳舉起來都相當困難,現在腳抬起來的幅度和力道都很明顯,甚至以前幾乎要把腳放到眼前,才看得到腳趾頭稍微在動,但現在腳趾頭動得幅度幾乎和正常人一樣。
不過王琳也說,因為肌肉呈現靜止狀態已經20多年,就算之前復健,肌肉也一直是歸零的狀態,但現在肌肉成長幅度相當明顯,可以感覺到微小肌肉在做以前做不到的事情。很多對正常人來說稀鬆平常的事情,王琳則有另外一番體驗。「走路其實不是件簡單的事,」雖然現在還無法正常走路,但看著自己從原本不會走,到現在慢慢走起來,體會自己的身體正在轉變,「只要有看到成果,不管成果多少,就會激勵我更努力運動!」
去年開始王琳嘗試拳擊有氧,前面兩堂只能坐著打,第三堂開始可以站著打,連續打40分鐘也不會累,藉由重訓和拳擊有氧互相交替,平均一週上健身房2天,也會將運動成果與親友分享。「雖然平常上班也滿累的,有時候對於運動還是會有惰性,但大家都會給我正面回饋,例如多年不見的國外友人,會告訴我這幾年的轉變與之前判若兩人,都會讓我更有動力!」
其實許多正常人不一定有運動習慣,更遑論嘗試重訓,但王琳對於運動的堅持,無形中也影響家人,原本爸爸只在社區健身房跑步,疫情開始後因為減少運動量,發現體力大幅下降,王琳反過來鼓勵爸爸一起加入重訓行列,現在在健身房,也不時看到父女倆重訓的身影。術後一個月王琳重返工作崗位,幸好有主管、同事的協助與支持,才能繼續以滿滿的正能量、開懷的笑容,影響周遭的所有人,對於未來的期許,王琳說,只要能把日常動作確實做好,就是很大的目標,並希望讓更多人知道她對抗病魔的過程,「才不會再走冤枉路了。」


