劉慧華

「若當年病識感強烈一點,及網路上更多脊髓空洞症的資訊,我想現在能恢復更好。」20年前劉慧華發現自己對溫度毫無知覺,身上出現傷口也不覺得痛,但因為擔心開刀的風險,選擇觀望病情,直到近幾年步態不穩、手愈來愈無力,完全無自理生活,才驚覺大事不妙,透過家人齊力找尋資料,才順利在疾病惡化前踩煞車。

回溯到20年前,當時孩子出生不久,劉慧華放洗澡水,準備替寶寶洗澡時,竟對溫度毫無感覺,原以為是氣血不通,先赴中醫求診,全身針灸好幾個月,卻完全不覺疼痛,甚至連煮飯燙傷、切菜割傷手指,也毫無知覺,令過去出現一點皮肉傷,便哇哇叫的她納悶:「難道是為母則強,變成鋼鐵人了嗎?」

但劉慧華仍不放心,先至三軍總醫院求診,卻查不出病因,同時因健保核刪制度,必須過一段時間後,才能繼續做其他檢查。但面對身體的異狀,加上完全找不到與疾病相關的資料,劉慧華心急如焚,決定轉赴衛生福利部基隆醫院一試,所幸醫師願意安排一系列檢查,確診為脊髓空洞症。

「當聽到脊髓空洞症五個字,我仍毫無頭緒,」因醫師表示開刀風險高,萬一手術不順利,可能有癱瘓之虞,建議再觀察症狀,或是尋求其他醫師的協助。因此,即便劉慧華亟欲治療,但苦無治療方向,只能繼續與疾病和平共處。

不料,劉慧華近年來症狀加劇,不但走路時需要拄拐杖,且步態越來越不穩,也經常有頭暈的現象,甚至手部無力,拐杖的重量只能越換越輕,最後連拐杖都拿不起,生活上皆須仰賴家人照顧,「當時覺得自己猶如廢人。」頓時,劉慧華覺得人生一片黑白,家人看到也心急不已,分頭積極找尋資料。

所幸網路上出現越來越多關於「脊髓空洞症-林志隆醫師」的相關新聞報導,劉慧華與姐姐立刻整理20多年來的就醫資料,從基隆衝到台中求診。在林醫師上百位脊髓空洞症的患者中,劉慧華也確診為第一例先天性脊髓空洞症的患者。

「和林醫師談完,我便很放心將病痛交給他了。」劉慧華說,自己全然相信林醫師的醫術,認為唯有他,能助自己的人生重現光明。果不其然,劉慧華術後雙腿恢復力氣,也不需拐杖輔助行走,雖然偶爾頭痛、手部麻木,「但從症狀出現到開刀治療拖了20幾年,能有此成果已經心滿意足!」

現在的劉慧華,不僅能自理生活,亦能照顧家人的需求,雖然反應速度不如常人,「但重新做回自己的感覺真好。」劉慧華也藉自身的例子呼籲病友,當身體出現異狀,千萬不要拖延,也不要存有鴕鳥心態,一定要積極面對,才能得到最好的救治。