閻家欣

我是閻家欣，我是一個坐在輪椅上的「人」，我有自己的潛力及特質，只要不放棄，我也可以做到最好，雖然上帝為我關了一扇窗，但我還是可以走出自己的一片天。

「這已經是不知道第幾次進到這個充滿藥水味的地方，來來回回已經數不清了。」家住桃園的34歲閻家欣，發病至今已近廿年，最早發病的時候是高一，慢慢發現自己沒有辦法跑步，直到高二升高三的那一年暑假，腳越來越沒力氣，經過大小醫院各式各樣的檢查，才發現是脊椎中長顆東西。在醫生建議下接受手術治療，開完刀就在醫院裡努力復健、電療，只希望能快點好起來。在努力、辛苦一陣子之後，閻家欣的雙腳也慢慢恢復走路能力，出院返家休養一段時間後，就回到學校繼續完成高中學業。

因為爸爸中風，高中畢業後，閻家欣一直想趕緊上班賺錢貼補家用，讓父母過上更好的日子。但母親不捨愛子的孝心，堅持再辛苦也一定要供應閻家欣讀大學，在拗不過母親堅強的意志下，閻家欣妥協了。因為當時對未來相當迷茫，他隨便選了個科系就讀，因為不是喜愛的科系，漸漸的，曠課好像也成了家常便飯。直到大二那年，閻家欣愕然發現自己的腳又開始慢慢沒力，回到了大醫院檢查，醫生也說不出復發的原因，但因為有第一次的經驗，這一次閻家欣也沒有將異狀放在心上，心想反正對讀書也沒有多大興趣，剛好藉此辦休學。

與此同時閻家欣到一家刺青店打工，但因雙腳已經完全無法行走，所以再安排開第二次刀，本以為這次手術後，只要像第一次積極復健，就能跟之前一樣恢復，但是萬萬沒想到，這次開完刀後，竟然連大小便的感覺都消失了。當下閻家欣非常害怕，擔心自己是否從此失去行走的能力、會不會連大小便的功能也保不住？霎那間對未來感到很無助，沒有辦法想像未來會變得如何，只希望這一切都是假象，只是在做一場夢。但彷彿也知道，自己可能永遠都這樣了。

「人家說，我的情況比被雷劈中還低，沒想到我才20多歲，就連著被雷劈二次，我不停捫心自問，『為什麼是我？為什麼會這樣？』」閻家欣無奈說道。

那時候的他，心情非常低落，開始漸漸地封閉自己，躲起來不跟外界聯絡，那時候不僅不見朋友，甚至連電話也不接，因為不想讓別人看到這自己落魄、失落的一面。在閻家欣動完第二次手術後，因緣際會在一位朋友的介紹下，進入脊髓損傷潛能發展中心。在那裡，有一群和閻家欣一樣下半身癱瘓的病友，在中心辛苦的做著生活重建、職業訓練，但他們的臉上竟然都掛著微笑，說話時充滿自信，絲毫不會唯唯諾諾，這樣的情景帶給閻家欣相當大的衝擊，「原來生病並不可恥，也是可以透過自己的力量重新建立生活。」

漸漸的閻家欣接受了事實，也在那邊跟著學習，不再自怨自艾，勇敢的面對自己，學習未來的日子該如何經營。「生命的功課都有輕重緩急，對我來說，趕快找到工作，幫忙減輕家中經濟負擔，我責無旁貸。」

因為喜愛刺青，閻家欣回到當初打工的店拜師學藝，會愛上刺青的原因，閻家欣說：「因為刺青帶給我安定的力量，讓我有勇氣對抗病魔。」而他也讓他的師父黃世嘉在背上刺了「觀世音菩薩灑淨露」圖樣，希望藉由觀世音菩薩的露水，沖洗掉脊髓中的積水。

閻家欣說，他事前完全沒向師父透露病情的嚴重程度，師父居然刺了一幅與他現狀相對應的圖騰，無形中大大增加自己對復原的信心，「彷彿真有菩薩庇佑」，師徒還約定要一起參加德國柏林世界刺青大展，無奈老天爺捉弄，閻男在比賽前夕病情加劇，雙腿突然無法站立癱瘓，只得含恨作罷。

閻家欣又接受了數次的脊椎手術及放射線治療，儘管術後病情獲得控制，但惡性腫瘤帶來的劇痛，真的讓他很難受，經常因背部痛到坐立難安、夜不成眠，幾乎天天都要到急診室報到打止痛針。最後實在疼痛難耐，且擔心長期打止痛針會有洗腎的風險，為了不依賴藥物，決定到亞大醫院尋求林志隆醫師協助，手術切除下半身約8成的神經，讓他不必天天飽受疼痛之苦。

「林志隆醫師告訴我，我所生的病是『脊髓惡性星狀細胞瘤』，在醫學上又稱『脊髓空洞症』，屬於罕見疾病，發生原因不明，目前的醫學技術並沒有辦法完全治癒，只能控制病情。但是我知道儘管腫瘤無法完全治癒，雖然自己依然無法行走，但是我的上半身仍能活動，我還是能證明自己的價值，為我自己寫出人生精采的一頁。」閻家欣希望藉由自身故事，激勵更多患有「脊髓空洞症」的病友，不要被病魔擊倒，努力為自己開啟新的人生篇章。