為讓外界認識罕見疾病「脊髓空洞症」，臺中市愛相髓脊椎神經病變關懷協會20日首度邀請病友舉辦生命彩繪展，透過一幅幅色彩斑斕、天馬行空的畫作，期盼能鼓舞正飽受病魔摧折的患者們勇於面對挑戰，活出生命色彩，理事長林志隆強調，會透過協會平台持續整合社會資源，將愛心傳遞給每個需要的人。
本身也擔任亞大醫院神經外科主任的林志隆表示，根據研究，脊髓空洞症的好發率約每10萬人僅2.4例，國內約有600人因病所苦，以往因相關資訊及檢查方法不足，病友常延遲診斷，及確診後往往會惶恐不安，所幸現在資訊傳播愈來愈快速，許多病友出現早期症狀時，會上網搜尋資料，透過其他病友的經驗分享及鼓勵，更加勇於對抗病魔。
因此2年前他成立協會，目的就是希望提供病友溝通的平台，可以分享彼此的症狀及處理的方法，並藉由不訂期舉辦病友會，讓病友知道最新的治療方式，以及可利用的資源及補助。
林志隆也強調，除了希望透過協會力量，讓社會大眾了解此病的原因，以期早期發現、早期治療，也期盼藉由愈來愈多人加入，能形成法定團體，協助病友爭取特定藥物的許可證，及提高申請重大疾病或罕見疾病的可能性。
林志隆舉例，經由臨床個案發現，有些患者經過手術治療雖成功改善雙手僵硬及攣縮，但手部疼痛的症狀一直沒改善，即便透過口服止痛藥、肌肉注射止痛劑或病患自控式止痛（PAC）等方式，仍改善效果有限，此時就需要進一步藉由植入疼痛晶片治療（SCS），但因此術式自費金額高昂，對許多家庭是一大負擔，因此希望透過協會結合社會的力量，協助脊髓空洞症及神經病變的手術治療。
此次生命彩繪展由罹患脊髓空洞症的素人畫家吳淑真等人領銜展出，她的畫風用色大膽，主題更跳脫學院框架，展現出極富想像力的創作主題，醫護同仁都誇獎她是「畫出勇氣的顏色，有如病房內的畢卡索」，她希望能透過畫作，鼓舞更多脊髓空洞症病友，「只要不放棄，每一天都是彩色的」！
林志隆衷心希望，藉由協會的平台及網路的力量，能讓病友不為病體所囿，發揮自己的潛能，創造生命價值、活出生命色彩，並能自助及助人，也期盼匯集眾人善心捐款，讓病友看見重生希望。